Rubrica: What is...?

Che cosa sono le Medical Humanities?

        Quali immagini e quali parole accompagnano (o bisognerebbe forse dire «fanno da sfondo a» o «sorreggono», «intridono», «costituiscono») l’esperienza del malato e dei suoi famigliari? Quali invece guidano ciascun curante nella pratica quotidiana, in modo esplicito o implicito, per pensare la sua pratica? Con chi le condivide? Con chi no?

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       Possiamo pensare le Medical Humanities come la disciplina che si prende cura dell’immaginario legato all’esperienza della malattia, della sofferenza e dell’assistenza sanitaria: come «cura delle rappresentazioni»[1]. Lo fa ricorrendo al grande serbatoio di risposte e scenari che la cultura ha prodotto nel tempo per dare un volto a esperienze che non si soddisfano di descrizioni tecniche, se è vero che — parafrasando Marc Augé — la malattia è sempre un evento troppo grande per poter essere affrontata da un singolo individuo ed essere presa in carico dalla sola scienza medica.

            Le Medical Humanities mirano dunque, in quanto «scienze culturali della medicina»[2], ad aiutare i professionisti della salute a perseguire, attraverso strumenti complementari a quelli delle scienze mediche, gli obiettivi di queste ultime. Tra tali strumenti, la narrazione riveste un ruolo privilegiato, che può essere riconosciuto in ciascuna delle funzioni ascrivibili alle Medical Humanities: la funzione clinica, la funzione critica, la funzione identitaria, la funzione etica, la funzione immaginativa[3]. Non è un caso che, pur nell’eterogeneità dei modi di intendere le Medical Humanities, vi sia una forte convergenza nell’accordare alla narrazione un ruolo centrale. Centrale è il raccontare, in quanto è questo il primo gesto di cura e di autocura che l’uomo malato ha messo (e mette) in atto prima ancora di riferirsi alla medicina.

            Sul piano clinico, le Medical Humanities, in particolare attraverso la narrazione, aiutano a meglio comprendere il paziente all’interno del quadro di riferimento che gli è proprio e a riconoscere la declinazione sempre culturale e singolare della sua sofferenza. Permettono cioè di accedere al vissuto nel suo spessore, nella complessità e nella ricchezza dei suoi significati, di esercitare la capacità di leggere e interpretare l’esperienza del malato, di comprenderne la postura nei confronti della cura, di co-costruire con lui una «storia di guarigione possibile»[4] e un’alleanza terapeutica che supporti una buona compliance, di accompagnarlo in quel lavoro di rielaborazione narrativa del vissuto che favorisce il benessere del paziente. Questo vuol dire, innanzitutto, portare in evidenza l’importanza del racconto del malato: ascoltarlo, non trascurarlo, né svilirlo, «onorare la sua storia», secondo l’espressione di Rita Charon[5]. Vuole dire comprenderne i sintomi all’interno della sua narrazione, alla luce delle immagini che danno forma alla sua sofferenza. Immagini, simboli, metafore che, pur essendogli strettamente proprie, sempre al contempo parlano anche il linguaggio e il discorso che la cultura ha affinato, che consentono a ciascuno di riconoscersi e di riconoscervi il proprio patire.

            In uno spirito critico, le Medical Humanities, prendendo in considerazione le narrazioni implicite che sottendono la medicina, mettono in luce la direzione di senso in cui essa agisce, perlopiù senza tematizzarla: contribuiscono cioè a rendere visibile il quadro in cui la medicina si muove e che al contempo concorre a disegnare, attraverso ciascuna pratica, ciascuna decisione clinica, ciascun gesto, anche minore. Questo vuol dire riconoscere che la medicina è essa stessa un discorso (un grande racconto, dominante), che fa da sfondo all’insieme delle pratiche e delle tecniche, e che condiziona l’esperienza stessa e l’interpretazione della malattia, della sofferenza e della cura. Prendere sul serio tale dimensione narrativa essenziale, che caratterizza il quadro in cui la medicina opera, significa così fare risaltare il carattere di costrutto — costrutto simbolico, culturalmente determinato, contingente — dei suoi discorsi; significa porre in dialogo l’ordine della verità scientifica con l’ordine della verità ermeneutica, proprio delle scienze umane; vuol dire riconoscere che i discorsi che attraversano la medicina non hanno mai una portata puramente descrittiva, bensì hanno sempre anche un effetto (di natura estetica, attinente all’efficacia simbolica) sui soggetti coinvolti. Quali immagini e quali parole accompagnano (o bisognerebbe forse dire «fanno da sfondo a» o «sorreggono», «intridono», «costituiscono») l’esperienza del malato e dei suoi famigliari? Quali invece guidano ciascun curante nella pratica quotidiana, in modo esplicito o implicito, per pensare la sua pratica? Con chi le condivide? Con chi no?

            Le Medical Humanities possono altresì esercitare, grazie alla narrazione, una funzione identitaria, rinforzando il sentimento di responsabilità, in senso lato, dell’azione soggettiva, sostenendo la fatica che l’agire in condizione di incertezza comporta, e favorendo una «pratica riflessiva» di messa in questione: a partire da quale orizzonte parlo in quanto professionista della salute? Come la mia pratica si inscrive nella società, nel racconto dominante in cui mi trovo? Quali valori onoro e quali valori tradisco attraverso i miei gesti? In tal senso, le scienze umane della medicina invitano i professionisti della salute a ridefinire la propria identità di operatori sanitari anche nei termini di «operatori culturali», chiamati a intervenire in e su di un contesto che è costitutivamente culturale.

            Al cuore delle Medical Humanities si colloca inoltre la funzione etica, che pure si lascia declinare in modo narrativo. In quella che per l’appunto prende il nome di «etica narrativa»[6], priorità è data alle storie rispetto alle teorie[7]: i dilemmi morali sono sempre considerati in situazione e si svuotano invece di interesse al momento in cui vengono posti al di fuori del loro contesto — contesto che è sempre una storia, una narrazione.

            Infine, le Medical Humanities esercitano una funzione immaginativa: al loro interno, sono in particolare le discipline letterarie, filosofiche, storiche, come pure artistiche e cinematografiche, le discipline narrative e simboliche per eccellenza, a offrire ai (futuri o attuali) professionisti della salute delle immagini, più o meno condivise, per rappresentare la sofferenza e la cura, nelle loro declinazioni storiche e culturali, come pure per pensare se stessi, il paziente e la propria relazione con quest’ultimo. Tali discipline assicurano d’altronde un ampio repertorio di immagini, storie, racconti, metafore, a cui attingere per alimentarsi e nutrire la propria competenza a prendersi cura dell’altro anche sul piano immaginario. In senso più ampio, inoltre, queste fonti simboliche contribuiscono a (ri)costruire un orizzonte condiviso (sociale, comunitario) e a compensare in tal modo il vuoto lasciato dalla «fine delle grandi narrazioni»[8] e dalla perdita di prospettive comuni.

            Se le scienze culturali della medicina possono aiutare in questa direzione, non sarà, però, offrendo una nuova «grande narrazione» alternativa: esse possono piuttosto, modestamente, aiutare a ritrovarsi attorno a «piccole narrazioni», come quelle offerte dalla letteratura, che trae la sua forza proprio dalla molteplicità di immagini diverse, tra le quali ognuno può scegliere la figura di senso più significativa per lui. Se le Medical Humanities esercitano dunque, principalmente attraverso la narrazione, una funzione «immaginativa», allora possono forse davvero offrire qualcosa di importante, ai curanti così come ai pazienti: esercitare l’attenzione per i racconti e, ancor più, nutrirsi di immagini, permette di pensare in modo più pieno la propria pratica professionale e di prendersi meglio cura dei pazienti, cogliendo la singolarità del loro vissuto, accompagnando con delle narrazioni i gesti, l’uso degli strumenti, il contatto con i corpi, il rapporto agli spazi e ai tempi della malattia e della cura, la gestione dei problemi, dei rischi, degli errori, dei limiti. Ai malati, queste storie possono offrire chiavi di lettura per ciò che è stato e di preparazione per ciò che sarà; discorsi e rappresentazioni alternative, che superino il monopolio dell’immaginario da parte della scienza; talvolta anche strumenti di consolazione. Le narrazioni — in particolare quelle offerte dalla letteratura, dal cinema, dall’arte — aiutano il soggetto, che nella malattia soffre anche dell’isolamento cui questa esperienza condanna, a ritrovare la possibilità di comprendere il proprio vissuto in dialogo con il vissuto altrui, sempre profondamente diverso eppure capace di illuminare il proprio.

            Forse perché sempre radicalmente singolare e, al contempo, di portata universale, la narrazione artistica consente a ciascuno di mettere in dialogo, anche in mancanza dei «grandi racconti», la propria esperienza di malattia e l’orizzonte condiviso delle domande e dei tentativi di risposta. Un dialogo fondamentale se è vero che, riprendendo Marc Augé, «la malattia è allo stesso tempo il più individuale e il più sociale degli eventi. Ognuno di noi la sperimenta direttamente dentro di sé e può morirne. […] Eppure, tutto in essa è allo stesso tempo sociale, non solo perché un certo numero di istituzioni si fanno carico delle diverse fasi della sua evoluzione, ma anche perché gli schemi di pensiero che permettono di individuarla, di darle un nome e di curarla, sono eminentemente sociali: pensare alla propria malattia significa fare già riferimento agli altri»[9].

            La medicina, abbiamo detto inizialmente, è chiamata a rispondere a domande che oltrepassano la portata degli (attuali) strumenti della scienza: in primo e ultimo luogo, l’interrogativo circa il senso della sofferenza e della morte, che ha interpellato l’uomo da sempre. La nostra cultura è stata segnata dal susseguirsi di grandi quadri di riferimento collettivi, di grandi racconti — i miti, le religioni, la scienza, la Storia, le ideologie politiche — all’interno dei quali è stato possibile comprendere e condividere il senso degli eventi. Quadri di riferimento condizionanti il modo di incontrare l’esistenza e a cui fare capo, sia pure involontariamente, in quanto singoli individui per abitare, pensare e capire le dimensioni fondamentali della propria esperienza — innanzitutto il dolore, la malattia, la morte, il senso stesso dell’esistere. Il modo di vivere e di descrivere individualmente la propria storia di uomini malati è da sempre entrato in consonanza con queste rappresentazioni collettive capaci di dare il tono — indicandone la trama comune — al racconto di vissuti peraltro sempre irriducibilmente singolari.

            Se è vero che la nostra epoca è rimasta orfana di queste «grandi narrazioni» che hanno sorretto l’esperienza della collettività e dei singoli, e se è vero che la medicina è sempre più chiamata a riempire gli spazi lasciati vuoti dal venir meno di tali significati condivisi, diventa allora più che mai importante che le «scienze culturali della medicina», dal cui intreccio prendono forma le Medical Humanities, forniscano immagini alternative e alimentino una cultura comune. Una cultura comune capace di integrare e fecondare gli aspetti tecnico-scientifici, che possa costituire uno sfondo della pratica condiviso, visibile e riconosciuto, un orizzonte in cui specchiarsi e di sentirsi radicati: che possa aiutare chi cura, non solo a pensare più a fondo il proprio agire, bensì anche a pensarsi in questa attività con la responsabilità di un «operatore culturale» chiamato a ridisegnare costantemente lo spazio in cui si muove, la figura d’uomo con cui dialoga, l’idea di salute, di bene e di giusto per cui si batte, responsabile della forma di mondo che contribuisce a portare avanti o a cui resiste.

            Mi sembra bello pensare che le Medical Humanities possano favorire l’accesso, in un’epoca orfana come la nostra, a quella collezione di immagini e di storie capaci di farci sentire meno soli di fronte al dolore e capaci di arricchire instancabilmente la quotidianità della pratica di cura.

 

[1] L’espressione «soigner les représentations» è presa in prestito dall’antropologo Jean Benoist.

[2] Cfr. G. Bernegger, «Le récit incontournable», in Les Medical Humanities en Suisse, pubblicazione edita dalle Akademien der Wissenschaften Schweiz, Bern, 2012, pp. 25-30, e G. Bernegger & R. Malacrida, «La médecine comme science culturelle – les sciences culturelles de la médecine: les Medical Humanities, Accademia svizzera delle scienze umane e sociali, Bulletin, n. 3, 2004.

[3] G. Bernegger & R. Malacrida, op. cit.

[4] L’espressione è di Lucia Zannini, autrice del volume Medical humanities e medicina narrativa. Nuove prospettive nella formazione dei professionisti della cura, Raffaello Cortina, Milano, 2008.

[5] R. Charon, Narrative Medicine. Honoring the Stories of Illness, Oxford University Press, New York, 2006; traduzione italiana a cura di Ch. Delorenzi, Medicina narrativa. Onorare le storie dei pazienti, Raffaello Cortina, Milano, 2019.

[6] Cfr. A. Hudson Jones, «Narrative based medicine. Narrative in medical ethics», British Medical Journal, January 23, 1999, 318(7178), pp. 253-56.

[7] Questa idea si trova ben sviluppata in P. Cattorini, «Le storie, prima delle teorie», rivista per le Medical Humanities, n. 4, ottobre-dicembre 2007, pp. 11-16.

[8] Il concetto è da riferirsi a J.-F. Lyotard, La condition postmoderne: rapport sur le savoir, Minuit, Paris, 1979.

[9] M. Augé, «Ordine biologico, ordine sociale. La malattia, forma elementare dell’avvenimento», in M. Augé e C. Herzlich, Il senso del male. Antropologia, storia, sociologia della malattia, il Saggiatore, Milano, 1986, p. 34.