par Jean-Philippe Pierron

Médecine personnalisée ou médecine personnalisante?

Comment la médecine pourrait-elle être impersonnelle ? Après tout, le soin médical, relationnel, est un soin de la personne malade et pour elle. Ce principe exclut a priori l’existence de systèmes de soins non centrés sur le patient.

Pourtant, on observe une fragmentation de l’expérience de l’humain malade sous l’effet d’une épistémologie médicale objectiviste et de la théorie de l’agent économique.

Un système de soin peut être doublement dépersonnalisant. Épistémologiquement, la médecine de pointe (aujourd’hui médecine des 4 P : personnalisée, participative, préventive, prédictive) se concentre sur le traitement de la maladie sous la personne malade (sur une échelle allant de la génomique à la santé publique), au point d’en oublier la personne même. Administrativement, en organisant un système de soins selon des critères de rationalisation et de performance, qui tendent à dépersonnaliser l’expérience du soin. Tel serait le paradoxe d’une médecine personnalisée d’être une médecine sans personne. Le malade y est doublement patient. Le soignant lui-même devient souffrant (turn-over, burn out et arrêt maladie).

À quelles conditions, alors, une médecine personnalisante peut-elle être possible ? Pour répondre à cette question, il convient de s’interroger sur les valeurs du soin, à la fois sur le plan de l’efficience (performance, « gouvernance par les nombres » et les indicateurs) et sur ce qui est valorisé éthiquement et politiquement. L’espace du soin doit, d’un point de vue normatif, pouvoir favoriser la formation du jugement des acteurs, faire primer la coordination fonctionnelle sur la coopération sociale, et laisser de la place à une réflexivité sur les choix techniques (effets de l’informatisation sur le métier de soignant qui, s’il n’est plus une vocation est pensé comme un ensemble d’activités dans l’analytique tarification à l’activité ou T2A).

Platon, dans un texte célèbre des Lois, distinguait deux médecines : une médecine pour esclaves et une médecine pour hommes libres[1]. Il voulait par-là comprendre la politique par le soin (soin de la politique), et par retour, donna à penser la politique d’un système de soins (politique du soin). Ces deux médecines se trouvaient dans une tension entre la recherche de la loi et l’attention à la situation irremplaçable. Platon mettait ainsi au jour une médecine profondément inégalitaire. On observe aujourd’hui un écho de cette opposition politique très nette entre esclave et homme libre dans la défense d’une couverture médicale universelle ou l’Obamacare. Il est une médecine qui fait de chaque malade un cas déterminé par la loi dans le souci de l’objectivation, au risque de l’objectivisme tyrannique, et une médecine qui accompagne chaque malade comme enjeu d’une histoire à chaque fois singulière, par le biais de la narration. C’est ce qu’on retrouve aujourd’hui dans la polarisation entre evidence-based medicine et narrative medicine. Penser cette dualité nous permet d’honorer un souci de justice et d’équité, mais également de réconcilier gestion et personnalisation. A cet endroit, un système de soins constitue une interface concrète entre le soin et la politique. Il comporte une dimension éthique, d’autant plus s’il est centré sur le patient. Il ne peut ni se résumer à une somme de relations interpersonnelles, ni se subsumer dans une politique générale. Au contraire, il élève le soin à sa dimension prépolitique en l’installant dans ce que Paul Ricœur appelait une « altérité institutionnelle ».

Objectivation médicale (mécanisation du diagnostic) et personnalisation du care (écoute de l’unique) nous apprennent que soin et politique se fécondent mutuellement. Ce double souci peut être intégré dans la pratique clinique. La conjugaison de la médecine personnalisée (« comme si le médecin savait parfaitement à quoi s’en tenir » (Platon, 720c)) et de la médecine personnalisante (approche narrative, holiste, et individuante, qui « entre en communication avec le malade » (720d)) redonne au malade sa capacité d’initiative (celle de se situer) là où la maladie l’incapacite. Ce qui est personnalisé dans la médecine dite des 4 P ou de précision (les thérapies ciblées), n’est pas la relation de soins mais le dispositif. A contrario, la médecine personnalisante installe le dispositif technoscientifique au sein de la relation individuante, ne confondant pas les moyens du soin avec leur fin éthique. Cela permet au malade et à son entourage soignant (professionnels et familles) de continuer son histoire, d’en être le sujet et non l’objet. Une grande difficulté se dresse alors : le système de soins, pour être opérant, exige de parvenir à « traduire » dans le langage de l’efficience, du bénéfice ce qui s’expérimente et s’évalue qualitativement comme bénéfique. Il est donc un défi : repenser les richesses du soin.

A cette fin, il s’agit de promouvoir un soin non uniquement segmenté par des intérêts techniques et économiques encouragés par la médecine dite personnalisée. Cette dernière, expression d’un économisme individualiste, s’insinue en inventant une marchandisation de l’intime. Elle réduit la relation de soin à une prestation. Une prestation de service peut être individualisée, sans que pour autant cela contribue à l’individuation de celui/celle qui est engagé dans l’épreuve de la maladie. Parce que la maladie porte atteinte aux capacités, voire aliène, un défi est bien de ne pas considérer le malade comme un esclave mais comme un homme libre ; de travailler à sa liberté par la libération de ce qui l’anéantit ou le blesse, y compris le système censé le prendre en charge. Au pâtir de la maladie, il ne s’agit pas d’ajouter la double peine d’un subir par l’institution de soins. Outre la question de la justice concernant le libre accès pour tous aux biens de santé ; et la question d’égalité qui se concentre sur la répartition des biens de santé (de la sécurité sociale aux logiques territoriales d’accès aux plateaux techniques de soin), le mot sécurité doit s’entendre également dans sa dimension de sécurisation affective et sociale, ce qu’éclairent les approches en termes de capabilités. On se concentrera alors sur la qualité des liens, en prenant soin du soin dans une politique de care et des pratiques de soin.

[1] Une médecine d’esclaves pour des esclaves, marquée par une arrogance apparentée à celle d’un tyran « qui ne donne à propos d’aucune maladie la moindre explication à chacun des serviteurs qu’il soigne, ni n’en accepte […] et le médecin libre pour hommes libres qui procède à une enquête systématique sur l’origine du mal et sur son évolution naturelle, en entrant en communication avec le malade lui-même et ses amis … Bien plus, il ne lui prescrit rien avant d’avoir persuadé d’une manière ou d’une autre », Platon, Les Lois, traduction Luc Brisson et Jean-François Pradeau, Paris, Garnier-Flammarion, 2006, 720c-d, p. 246.

Glossaire

  • génomique : ensemble des disciplines relatives à l'étude du génome
  • tarification à l'activité ou T2A : mode de financement des établissements de santé français issu de la réforme hospitalière du plan Hôpital 2007, qui vise à améliorer l'efficience et la transparence des dépenses de soins en responsabilisant les acteurs de santé.
  • Obamacare : réforme de la santé de Barack Obama. L'Affordable Care Act, c'est-à-dire la "loi sur les soins abordables" doit permettre à tous les citoyens américains de pouvoir bénéficier d'une couverture santé minimale, quel que soit leur niveau de vie.